Vertel het eens

Wat is sirenomelie?

Sirenomelie, ook wel het zeemeerminsyndroom, is een ernstige aangeboren afwijking. Kinderen die hiermee geboren worden, zijn over het algemeen niet levensvatbaar. Wat is sirenomelie nu precies?

Zeemeerminsyndroom
Een Sirene is een fabelwezen uit de Griekse mythologie. Net als een zeemeermin van boven mens, van onder vis. Sirenomelie is een aangeboren afwijking waarbij het kind, wat vorm betreft, sterk doet denken aan zo’n sirene of zeemeermin. Soms zijn beide benen met elkaar vergroeid, soms bestaan ‘de benen’ uit niet meer dan een soort staart (vandaar de naam van de afwijking) zonder voet.

Ons kindje heeft, zoals ik al eerder zei, anderhalve been dat aan elkaar gegroeid is. Hij heeft twee bovenbenen, één onderbeen met een misvormd voetje en één halve onderbeen (bestaande uit één bot in plaats van twee. )

Naast dat de benen misvormd zijn, is het heupbot ook anders dan bij een gezond kindje. Ook gaat dit syndroom gepaard met een hoop orgaanafwijkingen. Wat precies weet ik niet, maar je kunt je vast voorstellen dat als je benen aan elkaar zitten, je geen geslachtsorgaan hebt. Je kunt dus niet plassen, maar je zult wel je afvalstoffen moeten lozen. Wanneer dit niet kan, blijft het in het lichaam, wat tot heel vervelende complicaties lijdt.

Leven met het zeemeerminsyndroom
Over de hele wereld zijn maar drie kinderen bekend, allen meisjes, die wel levensvatbaar waren en zijn. Deze ‘zeemeerminnen’ zijn Shiloh Pepin (geboren in 1999), Milagros Cerrón (geboren in 2004) en Tiffany Yorks. Shiloh heeft onder andere niertransplantaties moeten ondergaan, zij heeft operaties gehad aan haar urinewegen en andere organen. Bij Milagros Cerrón en Tiffany Yorks is het gelukt haar benen van elkaar te scheiden, en ze zijn vandaag de dag in staat om te lopen. Toch moeten beide meisjes nog vele operaties ondergaan.

Shiloh is in 2009 op 10-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van niet-functionerende nieren. Milagros Cerrón en Tiffany Yorks leven allebei nog steeds, en hebben ondanks hun beperkingen een goed leven.

Voorkomen van het zeemeerminsyndroom
Wereldwijd zijn er tussen de 60.000 en 100.000 meldingen gemaakt van kinderen die geboren zijn met het zeemeerminsyndroom. Eén van de redenen dat er zo weinig kinderen levensvatbaar zijn, is omdat er zoveel orgaanfalen zijn, dat medisch ingrijpen vaak niet haalbaar is. In de gevallen van Shiloh, Milagros en Tiffany is het dus een wonder dat zij in leven zijn gebleven, ondanks het feit dat zij ook last hebben van orgaanfalen, of zelfs missende organen.

 

Bron: http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/113564-het-zeemeerminsyndroom-sirenomelie.html

Previous Post Next Post

You Might Also Like

3 Comments

  • Reply iooon 7 april 2015 at 22:43

    Ik had stiekem al zitten Googlen. Heftige afwijking. Maar er is geen duidelijke reden dat zoiets ontstaat toch?

    • Reply Vlienelien 8 april 2015 at 01:43

      Hehe logisch. Het duurde even voor ik weer wat van me liet horen hier. Vooralsnog is het niet bekend waardoor het komt. Het is pure pech.

      • Reply Wendy Torenvliet-Meijs 8 april 2015 at 10:56

        “Gelukkig” dus pure pech begrijp ik – want kans op herhaling is dan miniem denk ik? Het is en blijft verschrikkelijk. Fijn weer iets van je te horen op je blogje. Rustig aan dan breekt het lijntje niet.

        Sterkte!

    Leave a Reply