De wereld staat stil

Gedateerd: 3 maart 2015

We komen veel te vroeg aan bij het AZM in Maastricht. Maar dat is niet erg. Nu hebben we de tijd om een pasje te laten maken, nog wat te eten en uit te zoeken waar we moeten zijn. Zodra we dat weten, ploffen we neer bij een tafeltje met vier stoelen.

We halen thee en koffie en iets lekkers. Terwijl we dat opeten, worden we gevraagd mee te werken aan een fotoshoot op de afdeling dermatologie. Nee, bedankt. Daar staat ons hoofd niet naar.

Ik staar naar de vissen in het aquarium. Eén visje speelt met de stroming. Hij zwemt onderlangs richting de hoek van de bak, klimt omhoog en laat zich mee varen door de stroming. Als hij aan de andere kant is, zwemt hij weer terug en begint het weer vooraan.

Een kwartier voor de afspraak lopen we richting de poli. Ik meld me daar en we mogen gaan zitten. De arts komt vertellen dat ze wat uitlopen.

Na bijna driekwartier worden we eindelijk naar binnen geroepen. Ik mag gaan liggen en terwijl ze de echoapparatuur klaar maken en van dat spul op mijn buik smeren, stellen ze vragen zoals: Wat hadden ze tijdens de vorige echo gezegd?  Ondertussen keek een ander hoe de kleine lag in mijn buik.

Ook zij ziet de beentjes niet goed. De gynaecoloog wordt er al gauw bijgehaald. Zij ziet het meteen. Sirenomelie. Ze gaat het hele lijfje af. Het hoofdje ziet er goed uit, de armpjes ook. Het ruggetje totaal niet. Onder is het open. De nieren, de lever en nog meer organen in de buik zijn niet helemaal goed ontwikkeld. De kans is groot dat het kindje al het vruchtwater op gaat drinken en teveel vocht in het nekje krijgt. Het ziet er niet best uit.

Ze legt geduldig uit wat ze ziet en haalt de gynaecologie bijbel erbij. Ze heeft dit nog nooit in het echt gezien, maar de ‘bijbel’ bevestigt alles.

Morgen vertel ik meer over sirenomelie. Maar ik kan al zeggen dat de overlevingskans bij kinderen met sirenomelie nihil is. En als ze nu al zien dat het kind een open ruggetje heeft, slechte organen, en weinig vruchtwater dan is de conclusie al duidelijk…

Drie baby’s met sirenomelie van de 600.000 gevallen, die bekend zijn, hebben het overleefd. Waarvan er nu nog maar twee leven. De kans op het krijgen van een siamese tweeling is groter.

Een week vanaf nu heb ik opnieuw een controle en wordt er een opnamedatum afgesproken. Ik ga mijn kindje verliezen. Wij gaan ons kindje verliezen.

We hebben geen keuze en dus gaat de wettelijke bedenktijd van 5 dagen nu in.

En eigenlijk is het best fijn om geen keuze te hebben. We hoeven niet af te wachten hoe het kindje zich ontwikkeld. We hoeven niet de keuze te maken om wel of niet door te gaan met de zwangerschap in de hoop dat het meevalt als het is geboren. We hoeven onszelf geen gewetensvraag te stellen of we een zwaar gehandicapt kindje willen opvoeden of niet. We hebben geen keuze.

Maar we hebben dus ook nog geen gezond kindje om voor te zorgen. Nog geen uitzicht op een liefdevol gezin. En dat is wat wij zo graag hadden gewild.